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香港马会资料 肖中特:口述援疆 | 妈妈,我可以自己走路了

2019-04-15 11:38:38 来源:中新网新疆 字号:
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  中新网新疆新闻4月15日电 伊尔凡·玉散今年11岁了。都说童年是金色的,但是对于小伊尔凡来说,他的生活却是灰色的。

  当别的小朋友牵着父母的手,一蹦一跳开心地游玩时,小伊尔凡只能躺在床上,看着窗外胡杨树的叶子一片一片掉落。他听得见那扇窗外小朋友的笑声,却无法和他们一同分享阳光雨露。因为,小伊尔凡自出生起,就是一名脑瘫病人。

  为了治好小伊尔凡的病,父母真是想尽了办法。从2岁开始,妈妈就带上简单的行装,带着他去西藏、陕西等地到处求医,几乎花光了家里所有的积蓄,但治疗效果很不理想。

  其实,对于小伊尔凡来说,每次的治疗过程都是一种煎熬,那种撕心裂肺的疼痛,远远超过一个孩子能够承受的范围。每当伊尔凡因为忍受不了疼痛而呻吟的时候,对孩子的愧疚感夹杂着治愈的希望,形成一种复杂而又难以名状的情绪,萦绕在这个家庭很久很久!

  有时候,生活真的很残忍,它在剥夺了伊尔凡享受快乐童年的权利的同时,又夺去了他家庭的完整。也就是在伊尔凡7岁的时候,一场突如其来的车祸,使得他的父亲不幸离世。

  这个家的天塌了!我们揣测着热孜万古?艾山,也就是伊尔凡母亲当时的心境,得出这七个字的结论。但是,让我们没有想到的是,我们眼前的这位刚刚失去丈夫的妇女,没有被生活的磨难压垮,也没有因生活的重担而消沉。她背起了自己的儿子,四处打工,精打细算每一分钱,除了继续给伊尔凡治病外,还保证了这个家的正常运转。

  乌云不会永远遮蔽天空,希望总是会出乎意料得到来。我们的故事从这里开始,不再有眼泪,不再有悲伤。

  2017年11月,上海援疆巴楚分指援疆医疗团队在下乡义诊的过程中,接触到了伊尔凡这个病例,也了解到了他家中的情况。在义诊结束回村委的时候,沿着两三百米的乡间小路一路走来,竟有五六个脑瘫患儿的家长慕名前来咨询。这即刻引起了巴楚分指对脑瘫患儿的重视。通过查询历年的资料和现状调查,援疆医疗团队发现新疆喀什地区巴楚县的脑瘫患儿发病率较全国平均水平偏高1-2个千分点。

  在医学上对于脑瘫患儿有一个共识,就是越早确诊、越早治疗和康复,效果越好。为了更好的落实国家精准扶贫的理念,对巴楚县脑瘫患儿进行及时救治,减轻脑瘫患儿家庭医疗费用负担,缓解因病致贫、因病返贫的社会问题,巴楚分指在喀什二院上海援疆医疗团队的引荐和支持下,经过多次协调,邀请到了北京爱尔公益基金会携手北京东直门医院脑瘫治疗专家团队于2018年5月专赴巴楚县,为全县3-12岁的脑瘫患儿开展义诊筛查活动,提供专业的医疗咨询服务,也将“爱尔向日葵计划——脑瘫儿童救助工程”这个曾经在新疆、西藏、京津冀地区救助过数百名脑瘫儿童的公益活动首次带进巴楚。短短两天的筛查活动,共有包括伊尔凡在内的292名儿童前来就诊和咨询,其中53名符合手术条件。

  “当知道伊尔凡的筛查结果是符合手术条件的时候,我的眼泪就不争气的流下来了。我紧紧抱着娃娃喊着他爸爸的名字,嘴里还不停地说你看见了吗,我们的娃娃有治好的希望了!”热孜万古?艾山告诉我们。

  2018年8月,经过上海援疆巴楚分指挥部的协调组织,在喀什二院的大力支持下,北京爱尔公益基金会再次组织专家团队赴喀什,为巴楚县经过筛查符合手术适应征的脑瘫儿童进行了手术治疗,并由喀什二院继续开展康复治疗。

  “那天我们住进喀什二院的时候,护士告诉我们手术费用和病房费用由北京的一家单位承担了,我们自己不用付。听到这个我心里真的高兴啊!” 热孜万古?艾山说。

  脑瘫患儿的术后康复是一个长期的过程,接受规范康复的时间越长,效果越好。进入康复流程的脑瘫患儿每一个康复周期是10天左右,返回家中调整一段时间,需要再次进行第二次康复。由于巴楚县城距离喀什二院近280公里的车程,家长带着术后的患儿每一次往返喀什与巴楚之间,极大的耗费时间和人力。而巴楚县人民医院康复科暂时缺乏针对脑瘫患儿的康复设备和康复技术。为了能够让脑瘫患儿家庭更加便捷的接受专业的康复治疗,巴楚分指积极联系各方社会力量开展帮扶,将文化旅游资源与医疗卫生援建进行对接,通过开展文化旅游摄影展拍卖的形式筹集资金。上海正星拍卖有限公司将拍卖所得的2.5万元购买了20多种小儿脑瘫康复设备捐赠给巴楚县人民医院康复科,为这批脑瘫患儿的术后康复提供了条件。

  “去县人民医院进行康复,省了很多的时间和费用。我也在医院康复科援疆医生的指导下,学会了很多康复技巧和知识,现在每天我都给伊尔凡进行训练。那天我从外面回来,看到伊尔凡不用扶墙,不用拐杖,慢慢的向我走来,还说妈妈,我可以自己走路了的时候,我激动地连话都不会说了!” 热孜万古?艾山说。

  现在,伊尔凡已经能够慢慢自己上学,自己吃饭,自己上卫生间了。虽然康复的路程还很长,但是那一句“妈妈,我可以自己走路了”,给了所有人希望和欢乐。和伊尔凡一样,许多接受手术和康复治疗的孩子们,正在走向健康的道路上努力前行。可能,在不久的将来,他们会彻底摆旁观者的身份,成为一名金色童年快乐的参与者!

(编辑:冀江彤)
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